相互支撑,除了陪聊

澳洲幸运5开奖网站,2015年特别是下半年以来,国内在线直播进入快速发展阶段。据统计接近50%的网民收看过在线直播。网民表示直播让单调的生活不再那么枯燥,但除了直播吃喝玩乐、陪聊、唱歌、搞怪,直播也能帮助我们做一些更有意义的事情,真真切切的帮助到他人。

为迎接4月17日全球第27个“世界血友病日”的到来,中国血友之家、中国妇女发展基金会、中国少年儿童慈善救助基金会、新浪微公益、优酷公益、BTV生活《生活面对面》和“有爱有未来”外企志愿行动等机构,联合发起中国2015年“世界血友病日”宣传月活动。中国邮政将同期发行“世界血友病日”首日封,这将是中国第一个以罕见病为主题的纪念邮封。

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4月16日,#中国血友病十年#公益沙龙暨2015年“世界血友病日”发布会在北京举行。公益沙龙通过对话全国人大代表、公益倡导者、意见领袖、媒体及专家学者,多方共同探讨中国血友病过去十年,在政策推动与公众认知方面的发展,以及中国血友病的未来十年,对于社会救助与福利改善的期待。

六间房作为直播平台之一,“拯救罕见病儿童小添翼”是六间房发起的首期公益直播,同时,六间房直播成为“拯救罕见病儿童小添翼”重要的宣传平台,呼吁更多人关注罕见病。

中国血友病十年是中国罕见病群体十年的一个缩影,社会的发展,政策的转变和福利的改善,为这个十万分之一的群体搭建了基本的救助体系。在血友之家和社会各界的不断努力和推动下,血友病成为第一个医保全面覆盖的罕见病种类,这是公益理想推动政策进步的一个成功范例。

六间房作为直播平台之一,“拯救罕见病儿童小添翼”是六间房发起的首期公益直播,同时,六间房直播成为“拯救罕见病儿童小添翼”重要的宣传平台,呼吁更多人关注罕见病。

全国人大代表杨林花教授是山西医科大学血液病研究所副所长、博士生导师,她在全国两会上多次提交关于血友病的提案,是公共医疗政策的积极推动者。杨林花教授在公益沙龙上表示:今天,当我们回顾中国血友病十年,浓缩理想与现实的历程,有助于帮助更多公益组织,了解公益理想推动公共政策实现的可能,进一步拉近公众对于血友病和更多罕见病群体的认知。

作为六间房CEO兼六间房爱心公社社长的刘岩谈到:“做公益是我们每个人内心都有的一种需求,当我看到的时候,我不能去错过,不能去忽视,这个孩子真的是太需要帮助了,各种机缘下,他走入我们生活的里面,所以我愿意来贡献我的一份力量,我也愿意和我的同事及爱心公社的所有同仁来帮助这个孩子,我也呼吁这个社 会上所有知道这件事情的人也能参与到我们这个小小的事业中来。”希望直播能为公益活动助力,当下已经进入直播热潮,直播的发展带来了直播公益的延伸。”

作为“世界血友病日”宣传周的联合主办方,新浪微公益正式启动“世界血友病日”公益话题传播计划,将以公益专题、微访谈、#世界血友病日#话题等多种方式,开展血友病知识传播,呼吁全社会关注血友病,给更多罕见病患者和家庭以更多的帮助。

如何扩大公益版图

新浪微公益主编杨光表示,新浪微博将用更全面的视角,关注“世界血友病日”和十万分之一的罕见病群体,用我们的微力量,呼唤和凝聚全社会对血友病患者的关注和帮助。

今年五月份,六间房爱心公社成立后,社员们就开始忙碌起来,本着对大众负责的态度寻找真正需要帮助的人,六间房爱心公社通过直播平台把“拯救罕见病儿童小添翼”当做很重要的事情来做。

中国血友之家会长关涛是血友病患者,他为“世界血友病日”带来了全国各地99个血友病患者的微愿望,并以“愿望树”作为血友病关爱行动的主题。在妇基会和儿慈会的支持下,血友之家已经开通了新浪、腾讯、支付宝和优酷的在线募捐平台,希望公众以在线捐助的方式,帮助血友病患者实现微愿望。在血友之家的倡导下,“愿望树”活动陆续得到一些爱心机构的关注,在诺和诺德制药有限公司,员工志愿者已经成功认领了10位患者的微愿望。

据六间房社员透露:为了小添翼筹款事件能圆满成功,他们除了会利用微博微信等社交网络平台进行宣传,还组织数十位主播在六间房直播中大声疾呼,把小添翼目前面临的困难以及Denys-Drash综合征罕见病直观完整的呈现给大众,同时进行内部公益募捐,将所得善款悉数送到孩子父母手中。

中国妇女发展基金会代表朱光表示,血友病孩子们是折翼天使,在这个充满希望的春天,让我们替他们去实现足球梦、旅行梦、交友梦……让我们梦与梦相连,愿望与愿望携手;让我们爱心汇聚成海,助血友病孩子们鼓起希望的风帆起航!

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中华少年儿童慈善救助基金会秘书长王林表示,儿慈会一直致力于改善少年儿童的生存状况,为包括血友病在内的困难儿童提供救助。我们希望,通过“世界血友病日”系列公益活动,让更多公众能够参与进来,共同应对罕见病,帮助更多的孩子。

对六间房爱心公社来说,当下互联网作为公益活动的宣传平台已经远远不够,他们的目标是,把六间房直播公益传播开来,让直播

血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的表现是出血,这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀,肢体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗,患者还可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血,如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。据统计,我国血友病的患病率每10万人口2.73人。

对六间房爱心公社来说,当下互联网作为公益活动的宣传平台已经远远不够,他们的目标是,把六间房直播公益传播开来,让直播 “扩大”公益的“版图” ,并号召更多同行加入进来

作为一种罕见病,血友病的病情是可以通过药物进行控制的,只要保证持续的药物供给,血友病患者就能像正常人一样工作和生活。但由于需要终生用药,使许多低收入家庭难以负担,许多家庭把血友病孩子留在家里,以避免运动造成的伤害,因此导致许多血友病孩子失学。

人性的“冷漠和麻木”

为唤起全世界对血友病的关注,世界血友病联盟确定自1989年起,将每年4月17日作为“世界血友病日”,以唤起公众对于血友病的正确认知,并为血友病患者提供支持和帮助。2015年是“世界血友病日”设立的第27年,今年的主题是“Building a Family of Support”,意为“相互支撑,共建家园”。在这个大主题之下,中国“世界血友病日”宣传月将陆续开展形式多样的公益活动,包括慈善足球赛、公益沙龙、慈善义卖、慈善健走、公益募捐等,通过线下活动和线上传播,宣传普及血友病知识,让公众了解和关注血友病,从而聚集更多社会力量,为血友病患者提供切实帮助。

六间房爱心公社在直播公益过程中了解到,这个患有罕见病Denys-Drash综合征的孩子,从出生到现在,为了和病魔做斗争,其父母已经负债累累,亲戚、朋友、同事、同学的所有人,能借的不能借的已经全都借遍了,但是孩子的病情仍在继续恶化,他们只能求助社 会。

优酷公益频道主编黄英男表示,此前,很多罕见病获得社会关注通常都是由病友推动实现的,4月16日起,优酷公益频道开始在线上为血友病患者进行募款,希望每个人都能身体力行地用行动来了解、关注、关爱这些血友病患者。

“我们也求助过一些地方媒体, 但是传播力度很小,也求助过一些公益组织,但是往往提交完各种证明以后就没有下文了,我们真的不知道还有什么办法可以救救我的儿子”,马添翼的母亲陈玉英说。六间房爱心公社的社员听后,从心底保证决不再让他们失望。

北京电视台《生活面对面》主持人王倩表示,血友病是罕见病的一种,因为罕见,所以难以得到公众的关注。希望更多观众能够通过北京电视台《生活面对面》栏目,了解血友病和“世界血友病日”,把更多的关注和爱心传递给血友病的孩子和他们的家庭。

我们不晓得他们是不是也是各种方法都尝试无效,只能够在网络上向陌生人寻求那微乎其微的希望。

作为中国血友病十年公益沙龙暨2015年“世界血友病日”发布会的重要内容,各方代表同步启动了中国邮政“世界血友病日”首日封、#世界血友病日“公益话题传播计划和“愿望树”公益募捐项目。

微博上一天几十条的发声并不停@各种人,但是捐款数额对于50万的治疗费却低的可怕,网络上密密麻麻的疾病募捐,让人们麻木且茫然不知所措,那么多人,我去帮助谁?我觉得这可能是慈善触网之后的最大难题。

请相信:我是真的

随便看一下网络你就会发现,网络上的个人募捐很多,但信任感很难建立,除非发起人具有公信力。要不是自己的朋友或名人,我们很难相信网上的个人募捐。所以对于如何取得大众的信任显得尤为重要。

直播在内容产生上比传统视频、文字平台有更多的优势,一方面直播降低了内容生产方式,另一方面实时交互的行为让内容生产更契合用户需求。而更重要的是:直播具有透明、真实的特性,让公益活动告别‘盲捐’。

据了解,六间房爱心公社在征求小添翼父母同意后,在线直播小添翼目前艰难处境以及Denys-Drash综合征罕见病情况。这样的直播有利于获得信任,从而获得更多的捐款与关注。直播公益上线第一天,作家陆琪本人得知消息后募捐了50000元,捐款数额终于有了大幅度上升,随着越来越多人的关注,捐款数额持续攀升。募捐还在继续,爱心永无止息。

由此不难看出,公众并不缺少爱心,大多数人的心中都有向善的种子,直播将这些种子激活,使这颗种子生根发芽,进而形成一股向善的能量与动力,促成行善的勇气与信心,也许终有一日,这颗种子会长成郁郁葱葱的生命之树,穿破乌云,直抵苍穹。

六间房让我们惊喜的发现,直播的广度和深度可以超乎你的想象,像爱一样,可以很高,亦可很远,无远弗届…

要相信“爱是一切故事中最美好的部分”。

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